Segundo o ACI Digital (13/02/2023), o papa Francisco recebeu na manhã de hoje (13) uma Delegação da Federação Italiana de Doenças Raras e pediu a Nossa Senhora que as acompanhe e oriente.
Francisco falou da necessidade de “compartilhar” e de se unir nestas situações, por exemplo “quando um pai e uma mãe descobrem que seu filho tem uma doença rara”, pois precisam “conhecer outros pais que viveram e vivem a mesma experiência.”
Para o papa, a partilha é uma “necessidade”, embora no início este seja “um caminho forçado, uma saída para a angústia de se encontrar sozinho e desarmado diante do inimigo”.
“Lentamente, porém, a forma de compartilhar torna-se uma escolha”, continuou.
Segundo o papa, estas relações nos permitem “orientar-nos um pouco na névoa desta situação” e envolvem “o prazer das relações humanas, do bem que nos faz a amizade com pessoas que até ontem nem conhecíamos e que agora confiam em nós com suas experiências para nos ajudar a suportar juntos uma condição muito difícil”.
Francisco disse que “a boa política depende da contribuição das associações, que, em questões específicas, têm o conhecimento e a atenção necessários às pessoas que correm o risco de serem negligenciadas”.
No entanto, “não se trata de reivindicar favores para a própria categoria, não se trata de uma boa política; mas de lutar para que ninguém seja excluído do serviço de saúde, ninguém seja discriminado, ninguém seja penalizado”.
Francisco elogiou a capacidade da associação “de dar voz a tantos que, sozinhos, não puderam se fazer ouvir, e assim representar uma necessidade”.
Por isso, o papa Francisco defendeu que “seria importante envolver e ouvir os representantes dos pacientes numa fase inicial do processo de tomada de decisão”.
“Peço a Nossa Senhora que acompanhe cada pessoa e cada família que enfrenta uma doença rara”, concluiu o papa Francisco.
